L’importanza del caregiver nella MRC

Il termine “caregiver” si riferisce a tutti coloro che si prendono cura e prestano assistenza a un familiare e/o persona malata o non autosufficiente per un periodo di tempo continuativo1.

Ci sono i caregivers informali o familiari che esercitano la loro opera nei confronti di un congiunto e caregivers formali che lo fanno invece sotto forma di lavoro retribuito1.

Anche le mansioni dei caregivers sono molteplici, ma tutto dipende dalle esigenze, dalle condizioni di salute e dal livello di autosufficienza dell’assistito1,2.

Alla luce di quanto appena detto, appare cruciale il ruolo ricoperto dal caregiver nella gestione della patologia e nella conservazione, compatibilmente con le condizioni del malato, di una buona e dignitosa qualità di vita per lo stesso3.

Quando si ha a che fare con patologie, come la malattia renale cronica (MRC), la qualità di vita del paziente è infatti scarsa.

Basti pensare alle persone con MRC che, giorno dopo giorno, devono affrontare sfide legate alla complessa natura della loro condizione, alle comorbilità e alle esigenze ben precise anche da un punto di vista puramente gestionale.4

Tutto ciò senza considerare il peggioramento in termini di qualità di vita perché i pazienti con MRC possono entrare in depressione, soffrire di attacchi d’ansia, essere vittime di deterioramento cognitivo, diventare fisicamente più fragili e non ricevere, in tutto ciò, adeguato supporto sociale5.

Per tutte queste ragioni, l’assistenza che viene fornita loro dal caregiver può davvero fare la differenza e, come rivelano alcuni studi, sembra anche essere importante il cosiddetto supporto tra pari da parte di chi vive, o ha vissuto, una condizione simile permettendo di arrivare preparati alle sfide quotidiane e anticipare, qualora fosse possibile, determinate esigenze decisionali4.

Infine, non ci dimentichiamo che le persone con malattia renale cronica seguono una terapia dietetico nutrizionale (TDN) che, anticipando e integrando il protocollo terapeutico, diventa essenziale per la loro gestione conservativa6.

E ancora una volta, il ruolo del careviger torna in primo piano perché sarà proprio compito suo organizzare i pasti garantendo, tra le altre cose, il mantenimento nel malato di uno stato nutrizionale ottimale6.

I costi della MRC

La malattia renale cronica richiede a ogni Paese un ingente sforzo in termini economici perché nella sua gestione sono coinvolti costi diretti sanitari, costi diretti non sanitari e costi indiretti7.

Tra i costi diretti sanitari figurano esami di laboratorio, visite specialistiche, ricoveri, materiali per la dialisi, farmaci ed accertamenti diagnostici7.

Le voci relative ai costi diretti non sanitari comprendono, invece, visite dal dietista, trasferimenti del paziente, acquisto di generi alimentari a basso tenore proteico e collaborazioni domestiche7.

Tra i costi indiretti troviamo, infine, quelli dedicati ai caregivers e quelli relativi alla perdita di produttività da parte del paziente e/o del caregiver.  Ricordiamo, difatti, che la MRC è una patologia cronica debilitante in grado di minare le abilità professionali del malato facendogli perdere giornate lavorative e, nel peggiore dei casi, le mansioni  ricoperte7.

Nel complesso, i costi totali della MRC sono direttamente proporzionali alla complessità della malattia stessa e si aggirano intorno a 450 euro annuali nello stadio I e II della patologia, 890 euro annuali nello stadio III, 3.392 euro annuali nello stadio IV e 8.970 euro annuali nel V stadio7.

Tuttavia, è bene precisare che i costi indiretti sono sottostimati soprattutto quando si ha a che fare con pazienti anziani che necessitano di maggiore assistenza e per i quali bisogna, quindi, tenere conto delle seguenti voci: assistenza per la corretta gestione del piano terapeutico, assistenza nel corso di possibili ricoveri ospedalieri e  gestione della progressiva perdita di autonomia con la conseguente necessità di assumere un caregiver7.

I bisogni del caregiver per poter assistere il soggetto con MRC

Prestare assistenza alle persone affette da malattie croniche è molto impegnativo sul piano fisico, psicologico-relazionale ed economico e tutto ciò si amplifica quando ad ammalarsi è un membro della propria famiglia e il caregiver è una donna3.

In alcuni casi, come confermano studi in materia, lo scenario che si apre è davvero allarmante perché le condizioni di salute dell’assistito spesso preoccupanti, l’energia fisica e mentale richiesta per prendersi cura del malato, le possibili rinunce in ambito  occupazionale e la mancanza di tempo libero per se stessi sono all’origine di attacchi d’ansia, stati depressivi e frustazione nei caregivers3.

L’inevitabile stress psicofisico, protratto nel tempo, la perdita di sonno, i disordini alimentari, la ridotta attività fisica e l’inevitabile isolamento sociale portano il caregiver a adottare stili di vita inadeguati che si ripercuotono sul suo stato di salute e su quello del malato3. Al contrario, l’adozione di uno stile di vita sano aiuta il caregiver a gestire al meglio lo stress, scongiurare problemi di salute e migliorare la qualità di vita propria e del malato3.

Ma la salute del caregiver non è certamente l’unico aspetto su cui bisogna soffermarsi perché gli stessi hanno anche dei bisogni ben precisi per poter assistere al meglio le persone con la malattia renale cronica.

Familiari e caregivers possono, difatti, aiutare il paziente ad acquisire le capacità necessarie per autogestire la propria condizione cronica e questo sembra possa condurre a un rallentamento nella progressione della malattia stessa migliorando inoltre lo stato di salute del paziente8.

Ecco perché è importante formare i caregivers accompagnandoli nel processo di conoscenza e comprensione della MRC soffermandosi in modo particolare su tutto quanto concerne l’impatto della malattia sul piano psicofisico, il piano terapeutico e le sfide alimentari.

Tra gli aspetti appena citati, la terapia dietetico nutrizionale ricopre certamente un ruolo di primo piano perché l’adesione del malato a un regime alimentare fondato su apporto proteico controllato, adeguato numero di calorie quotidiane, modulazione dell’introito di sodio e potassio, riduzione del tenore di fosforo e scelta ponderata degli alimenti da portare a tavola è fondamentale per6:

  • mantenere uno stato nutrizionale ottimale;
  • prevenire e/o correggere segni e complicanze dell’insufficienza renale cronica;
  • ritardare il ricorso alla dialisi e/o integrarsi con essa in modo tale da ridurre la dose dialitica settimanale.

L’introduzione di una terapia dietetico nutrizionale così fatta conduce dunque a una sorta di rivoluzione nell’organizzazione dei pasti senza tuttavia mai trascurare le esigenze alimentari di tutti i membri della famiglia.

Organizzazione e preparazione dei pasti: un aiuto sano e gustoso per pazienti (e caregiver)

Quando si parla di malattia renale cronica e terapia dietetico nutrizionale, non si può non soffermarsi sui prodotti aproteici essenzialmente costituiti da carboidrati e pressoché privi di proteine, sodio, potassio e fosforo6.

La loro assunzione permette infatti di elevare l’apporto calorico lasciando più spazio a cibi ricchi in proteine dall’alto valore biologico che garantiscono il corretto tenore di aminoacidi essenziali6.

In aiuto dei caregivers che devono organizzare i pasti e degli stessi malati che spesso a tavola si sentono esclusi o sono costretti, per esigenze varie, a mangiare fuori casa, ci sono linee di prodotti aproteici pronti a soddisfare esigenze nutrizionali e palati garantendo un’alimentazione sana e gustosa.

Bibliografia

  1. https://www.issalute.it/index.php/la-salute-dalla-a-alla-z-menu/c/caregiver-familiari
  2. https://www.privatassistenza.it/news/caregiver-significato-mansioni/
  3. Pegreffi F., Pazzaglia C., La salute del Caregiver, Bonomia University Press, maggio 2021.
  4. Elliott, M. J., Love, S., Fox, D. E., Verdin, N., Donald, M., Manns, K., Cunningham, D., Goth, J., & Hemmelgarn, B. R. (2022). ‘It’s the empathy’-defining a role for peer support among people living with chronic kidney disease: a qualitative study. BMJ open, 12(5), e057518. https://doi.org/10.1136/bmjopen-2021-057518
  5. Hussien H., Apetrii M., Covic, A, 2021. Health-related quality of life in patients with chronic kidney disease. Expert review of pharmacoeconomics & outcomes research, 21(1), 43–54. https://doi.org/10.1080/14737167.2021.1854091
  6. Adamasco Cupisti, Giuliano Brunori, Biagio Raffaele Di Iorio, Claudia D’Alessandro, Franca Pasticci, Carmela Cosola et al., La terapia dietetica nutrizionale nella gestione del paziente con Malattia Renale Cronica in fase avanzata per ritardare l’inizio e ridurre la frequenza della dialisi, e per il programma di trapianto pre-emptive, G Ital Nefrol 2018.
  7. Gaetano Alfano, Francesco Fontana, Giacomo Mori, Riccardo Magistroni and Gianni Cappelli, La definizione di malattia renale cronica: occorre considerare l’età renale nel contesto di una popolazione sempre più longeva, G Ital Nefrol 2020, Anno 37 Volume 4 n° 4.
  8. Donald, M., Beanlands, H., Straus, S., Ronksley, P., Tam-Tham, H., Finlay, J., MacKay, J., Elliott, M., Herrington, G., Harwood, L., Large, C. A., Large, C. L., Waldvogel, B., Sparkes, D., Delgado, M., Tong, A., Grill, A., Novak, M., James, M. T., Brimble, K. S., … Hemmelgarn, B. R. (2019). Identifying Needs for Self-management Interventions for Adults With CKD and Their Caregivers: A Qualitative Study. American journal of kidney diseases : the official journal of the National Kidney Foundation, 74(4), 474–482. https://doi.org/10.1053/j.ajkd.2019.02.006

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